La investigación de la comunicación detrás de la campaña #conoce a tus hermanos
Tanto si eres médico en una clínica, director de salud pública o un activista que busca formas creativas de educar a los que te rodean sobre el cáncer de mama, nuestra campaña de educación está diseñada para todos.
Somos conscientes, pero no estamos educados
Según una encuesta realizada en 2018 a 19.000 mujeres, sólo el 2% de las mujeres conoce todos los signos de cáncer de mama. Sólo dos de cada cinco personas (42%) confían en reconocer los cambios en sus senos que podrían ser un signo de cáncer.
El 90% de las personas encuestadas en nuestro sitio web (n=7688) afirman no estar seguras de cómo autoexaminarse.
A pesar de toda la atención prestada a la concienciación sobre el cáncer de mama, parece que se conoce la existencia de la enfermedad, pero no se educa sobre cómo identificarla precozmente mediante el reconocimiento de los síntomas y el cribado. Este es el único objetivo de nuestra organización: encontrar formas de eliminar las barreras educativas para la detección temprana en todo el mundo.
¿Por qué no ha mejorado este problema?
Hay tres barreras clave para hablar del cáncer de mama:
DESAFÍO #1: ALFABETIZACIÓN
La mayoría de los mensajes sobre salud se siguen comunicando a través de texto, a menudo utilizando una terminología médica que desafía incluso al paciente instruido. En los EE.UU., se estima que 1 de cada 5 pacientes tiene un bajo nivel de alfabetización. A escala mundial, la alfabetización es un problema mucho mayor. Para salvar vidas, necesitamos ser capaces de comunicarnos más allá del texto.
DESAFÍO #2: TABÚ
Debido a que los senos se asocian generalmente con el sexo, las imágenes de ellos son a menudo censuradas en público. Esto dificulta el "mostrar" el cáncer de mama a una gran audiencia, especialmente en ciertas culturas o entornos. Para salvar vidas y llegar a más gente, necesitamos mostrar los senos de una manera que pueda ser mostrada en público.
DESAFÍO #3: EL MIEDO
Hablar de cáncer puede ser aterrador. Algunos simplemente no quieren hablar de ello. El miedo a lo desconocido también puede hacer que las mujeres no le digan a alguien sobre un síntoma durante una etapa en la que puede ser tratado. En los países en vías de desarrollo, más de la mitad de las mujeres a las que se les diagnostica cáncer de mama son diagnosticadas como terminales, en comparación con sólo el 10% en los países desarrollados. Para salvar vidas, debemos abordar el tema de una manera más amigable y familiar.
¿Cómo funcionan los limones para resolver estos problemas?
SOLUCIÓN #1: EXPLICAR VISUALMENTE
Cuando se utilizan los elementos visuales adecuados, podemos comunicar información de un modo que el texto por sí solo no puede. En la imagen anterior de los 12 signos del cáncer de mama, podemos explicar los síntomas sin llegar a ser gráficos. En lugar de ver un pecho enfermo con heridas abiertas y apartar la mirada por asco, vemos síntomas. Síntomas que tienen sentido independientemente del idioma que hables o del color de piel que tengas. Los visuales también educan increíblemente rápido. En cuestión de segundos puedes aprender los 12 síntomas (de hecho, has tardado más en leer este párrafo que en aprender de la imagen de la izquierda).
SOLUCIÓN #2: LOS LIMONES TIENEN PEZONES Y POROS, PERO NO SON PECHOS
Usando un limón como sustituto del pecho, podemos mostrar información detallada y dejar de lado todos los temas que conducen a la censura con los pechos. No se trata de limitar el cuerpo o cambiar la actitud del mundo entero, se trata de respetar la vergüenza y las costumbres que mucha gente tiene cuando se trata de mostrar los senos, y la vacilación de tocarse durante el auto-examen. Si podemos desenredar los senos del sexo cuando se trata de la salud de los senos usando un mensaje amistoso y accesible, podemos lograr mucho y luchar por el objetivo correcto: salvar vidas a través de la educación.
SOLUCIÓN #3: REDUCIR EL MIEDO
El cáncer es un tema que asusta y que a menudo se evita. Si el mensaje se diseña de una manera amable, con la que la gente pueda identificarse, independientemente de su edad, etnia o sexo, podemos educar con un impacto tremendo. La figura femenina de arriba es casi universal. En Japón, parece japonesa. En Colombia, parece colombiana. En Francia, parece francesa. En Oriente Medio, parece musulmana. Con un cambio de pelo, es africana. Con una flor en el pelo, es samoana. Nosotros la llamamos La Alcaldesa, pero es sólo un ejemplo de cómo un buen diseño puede hacer que un tema aterrador se convierta en amistoso.
¿Qué pasa cuando nuestros materiales de "conoce tus limones" educan a las mujeres?
Comprender un bulto
Confianza del paciente
Comportamiento del paciente
Más información sobre nuestro estudio aquí.
En 2019, la Fundación Know Your Lemons (KYL) se asoció con B-Force de Borstkankervereniging Nederland, una asociación de pacientes con cáncer de mama con sede en los Países Bajos, para realizar un estudio entre 1.407 pacientes con cáncer de mama.
Alrededor del 53% de las mujeres del estudio eran menores de 50 años (la edad de acceso al programa holandés de mamografía).
Cuando comparamos el grupo de pacientes que habían visto la campaña "Conoce tus limones" con los pacientes que no la habían visto, descubrimos que había un 39% menos de diagnósticos de cáncer en estadio 4 en las mujeres que habían sido educadas por la campaña "Conoce tus limones".
¿Cómo se desarrollaron estos materiales?
Esta es una versión temprana de los 12 signos visuales (2005). Se eliminaron las etiquetas de texto y se pidió a los participantes (n=67) en un formato de respuesta abierta que describieran cuáles eran los síntomas que se mostraban. Estas cifras muestran qué síntomas se estaban comunicando con precisión y en qué medida. El formato de respuesta abierta llevó a que las imágenes se ajustaran como parte de un proceso iterativo que continúa hoy en día.
Versión actual de la imagen de los 12 signos de cáncer de mama.La Dra. Corrine Ellsworth-Beaumont es la diseñadora de la campaña Know Your Lemons®. Desarrolló un proceso de "pensamiento de diseño" para entender y probar soluciones de comunicación sobre el cáncer de mama conocido como el Marco U.S.E.R. Centrado en el Paciente. Se trata de una forma de ver los problemas desde la perspectiva del paciente y de incorporar a los pacientes al proceso de desarrollo. Puede leer más sobre este proceso de pensamiento de diseño aquí.
Educación en autoexamen y anatomía del seno
En una encuesta a 80 mujeres, nuestros hallazgos iniciales fueron:
4% se autoexamina regularmente
El 71% se siente culpable por no hacerlo más a menudo
El 44% desea entender mejor los auto-exámenes
El 43% de nosotros somos los que descubrimos un síntoma así que tenemos que encontrar un enfoque mejor para los autoexámenes. Una forma de educar a las mujeres sobre el autoexamen consiste en explicarles la anatomía mamaria y cómo puede sentirse un bulto canceroso utilizando objetos que ya hayan palpado: una semilla de limón, guisantes blandos y judías blandas:
Visualizar el camino del paciente
Visualizar los pasos del diagnóstico, de tal manera que puedan imaginarse en el proceso de detección. En lugar de párrafos de texto con instrucciones, o complicados gráficos de palabras con flechas que apuntan a diferentes etiquetas, podemos mostrar a una mujer pasando por el proceso paso a paso. Al conocer los pasos que se toman, los pacientes están facultados para solicitar pruebas cuando sea necesario, y se sienten más en control al ser referidos a diferentes opciones de pruebas. ¿Cómo saben los pacientes qué esperar si no hay una hoja de ruta para ver el camino a seguir?
¿Por qué son importantes las imágenes?
Las palabras suelen ser la forma en que se educa al público sobre los mensajes de salud. Sin embargo, esto es un problema por algunas razones:
Se calcula que 1 de cada 5 pacientes tiene problemas de alfabetización (1), lo que dificulta la lectura.
La mayoría de los materiales educativos farragosos nunca se leen (Beaumont PhD, p. 249).
La información está en un solo idioma, lo cual es un problema para educar a públicos multiculturales.
Las imágenes pueden comunicarse con personas de cualquier idioma, son más atractivas y pueden comunicar información de una manera específica que las palabras no pueden (imagínese navegar por una nueva ciudad sin un mapa, o construir una casa sin planos). Sin embargo, obtener la imagen correcta puede ser difícil. Y cuando la mayoría de los materiales de salud se desarrollan sin diseñadores, con presupuestos limitados y falta de tiempo, las palabras son la forma más fácil de comunicar. De hecho, en una revisión de más de 100 materiales y sitios web de detección de cáncer de mama, menos del 10% de ellos utilizaron imágenes educativas en absoluto. A pesar de esto, el 89% de los pacientes prefieren materiales visuales a materiales no gráficos.
Los únicos materiales que cuentan toda la historia
En una auditoría educativa exhaustiva de más de 100 materiales sobre el cáncer de mama, tanto impresos como en línea, ningún recurso proporcionó por sí solo toda la información clave necesaria para que un paciente tenga pleno conocimiento del proceso de detección. Información como, "¿Cómo se siente un bulto?" "¿Qué aspecto tiene el cáncer de mama?" "¿Qué pasos tomo para detectar el cáncer de mama?" a menudo no fue respondida. Al probar el mensaje y los materiales con los pacientes, fue posible crear un sencillo folleto de dos páginas que transmitía estos mensajes clave en un solo recurso de manera poderosa y memorable. El único de su clase.
Probado con cientos de pacientes
La mayoría de los materiales de salud rara vez se prueban con su público para determinar si funcionan antes de que se gaste el dinero en la impresión. Para asegurarse de que los materiales de la Fundación Conozca sus Limones® se hicieron bien, se hicieron varios estudios para que los visuales y los mensajes fueran los correctos. Aquí están algunos resultados de esos estudios.
El diseño comenzó haciendo una encuesta general del público, para encontrar dónde estaban las lagunas en la educación y qué materiales se necesitaban para informar al público. Más de 200 personas participaron en esta encuesta.
Se descubrió que la mitad de los pacientes no sabían cómo se sentía un bulto canceroso. Así que se diseñó un póster que ilustraba cómo se sentía la anatomía de un seno. Este póster fue probado junto con un dibujo lineal tradicional de anatomía que era común en los materiales educativos. Los resultados fueron dramáticos:
Curiosamente, la mayoría de la gente no leyó el texto del segundo cartel. Su conocimiento se basaba principalmente en mirar las imágenes.
"¿Ver la anatomía de los senos de esta manera visual mejora su comprensión
de lo que debe sentir cuando se hace un auto-examen de los senos?"
El 97% dijo que sí.
El 65% dijo que también les hacía sentir más seguros en su capacidad de reconocer el cáncer de mama.
También se descubrió que muchas personas no sabían que el cáncer de mama podía presentarse de otras maneras además de un bulto. Se diseñó un póster para ilustrar estos signos. Un estudio con 67 personas observó la precisión con la que podían interpretar los síntomas sin ningún texto. Esto determinaría si este póster podría comunicarse con más personas en todo el mundo a pesar de las diferencias de idioma.
Diseño universal y atemporal
La figura de la mujer, conocida como "El Alcalde", utilizada para ilustrar los acontecimientos del cáncer de mama y actuar como fuente de la voz amable y accesible de los materiales, es un concepto y una contribución únicos en los materiales de detección del cáncer de mama hasta la fecha. Se ha comprobado que el alcalde es una imagen femenina que se relaciona con la mayoría de los pacientes de diversas nacionalidades, ya que la campaña se ha utilizado en más de 70 países. Cuando se le preguntó a la gente, "¿Podría esta mujer ser vista como alguien de su país?" el 98% de los encuestados, que representaban a países como Columbia, EE.UU., Gran Bretaña, Sudáfrica y Oriente Medio, dijeron que sí.
Cuando se probó con mujeres en Qatar, uno de los participantes escribió: "Me encanta la idea de que la mujer no tenga rasgos y pelo negro, lo que podría convertirla en india, pakistaní, asiática o árabe".
Entonces, ¿por qué es esto importante? A menudo en los materiales, se necesita una mujer para ilustrar un evento de cáncer de mama, como hacerse una mamografía. Si los materiales se van a utilizar en diversos países, es importante que el lector sienta que la mujer que está de pie ante la máquina de mamografía la está representando, en lugar de representar a un extranjero. Si una paciente establece una conexión con la mujer de los materiales, es más probable que se visualice participando en la exploración y viendo la información como relevante para ella, en su momento. He aquí un ejemplo de por qué el uso de una figura ilustrada es una ventaja con respecto al uso de fotografías:
Convertir los exámenes de los pacientes en momentos de enseñanza
Estos materiales están diseñados para promover la colaboración entre el paciente y el médico. Mediante el uso de estos materiales desarrollados por la Fundación Know Your Lemons® en el entorno de la salud, los encuentros médico-paciente pueden convertirse en momentos de enseñanza así como en eventos de diagnóstico. En particular, el formulario de evaluación de riesgos permite que el médico y el paciente comprendan su riesgo mientras que al mismo tiempo desarrollan un plan de detección. Se puede hacer entonces una copia para la ficha del paciente que registra el nivel de riesgo del paciente y el plan de detección. La otra copia es para que el paciente se la lleve a casa como recordatorio de esa conversación.
Los profesionales sanitarios pueden utilizar estos materiales en cada punto del recorrido del paciente para aumentar la eficacia de las pruebas de detección y diagnóstico. La Fundación Know Your Lemons® facilita la mejora de la experiencia del paciente mediante información bien diseñada. Consiga los materiales aquí.